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MedHub第24期-罕见病的冰山一角（魔都篇）
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9月27日，华尔街日报的一纸消息，默沙东最终以110亿美元击败一众潜在买家，让名不见经传的罕见病药企Acceleron走入大众视线。
世界级大药企针对罕见病大投出手已经不是第一次，从武田2018年斥资650亿美元收购夏尔以来，全球制药巨头纷纷涌入罕见病市场，掀起了一场大规模的圈地运动。此后，罗氏以43亿美元的对价收购Spark Therapeutics，阿斯利康更豪掷390亿美元收购Alexion，罕见病龙头大多都沦为了跨国巨头竞相追逐的并购对象。
9月28日，中文网络上一篇《一个父亲的选择：铤而走险自制药》开始走红，让罕见病之一Menkes综合症走入中文世界开始扫盲。补充组氨酸铜常被用作对Menkes综合征的对症治疗手段，但罕见病药物使用规模较小的问题，让这类药物通常仅以院内制剂的形式出现，而囿于国内院内制剂的现实状况，这位只有高中学历的父亲为了救儿走上了自学制药的挣扎之路。
Menkes综合症的治疗现状正是当下罕见病治疗的一个典型缩影，目前全球已知的罕见病约有8000种，即便医疗技术发达如美国，也仅有约10%的罕见病有相应的治疗方法，而新冠疫情对卫生系统的冲击让罕见病的窘境变得更加窘迫。
因为疫情防控原因，原计划北京同期召开的活动，目前调整到上海进行。本期MedHub力邀大咖嘉宾谢生荣先生，立足于中国孤儿药，为你解读中美互动研发商业策略，搭档赵娜博士，分享罕见病药物的围上市期特征和准备。10月30日在这桂花飘香的深秋之际，让我们共聚上海陆家嘴金融城，站得更高，看得更远，欢迎来讨论。
嘉宾介绍：
谢生荣先生，上海柯西医药科技发展有限公司创始人、总经理，南京市罕见病家庭关爱中心理事长。参与过3个孤儿药在中国的注册、临床策略，目前专注于罕见病疾病自然史研究、罕见病患者药物可及性的解决策略探讨、以患者为中心的立足中国数据的全球孤儿药开发模式研究。
赵娜博士，武田中国 医学部罕见病团队负责人，负责罕见病管线的医学策略及计划的制定，上市后临床研究的管理，以及医学教育活动的实现。
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